Ibu, Bayi & Kanak Kanak

Selepas Tular Baru-baru Ini, Fahami Sindrom Congenital Generalised Hypertrichosis (CGH), Penyakit Rare dan Istimewa

Pada September lalu, Yang di-Pertuan Agong, Al-Sultan Abdullah Ri’ayatuddin Al-Mustafa Billah Shah dan Tunku Azizah berkenan menyantuni Missclyen Roland di pekarangan Masjid Al-Falah, Kampung Penan Muslim Batu 10, Bintulu, Sarawak sewaktu Kembara Kenali Borneo.

Missclyen merupakan anak istimewa yang menghidap sindrom Congenital Generalised Hypertrichosis (CGH). Adik Missclyen telah dilahirkan tanpa lubang hidung dengan wajah yang berbulu lebat di keseluruhan badan dan wajah kecuali tapak tangan dan juga tapak kaki.

Highlighted

Kredit Gambar: Utusan Borneo Online

Ibu Missclyen iaitu Theresa Anak Gunting telah berkongsi berita menerusi laman Facebook -nya berhubung surat rasmi yang diterima dari Istana Negara mengenai hasrat Raja Permaisuri Agong untuk mengambil Missclyen Anak Roland sebagai anak angkat.

Di dalam surat itu, baginda bertitah akan memberikan perbelanjaan untuk persekolahan Missclyen selain rawatan penyakit kanak-kanak perempuan itu.

“Beta berhasrat untuk mengambil Missclyen Anak Roland sebagai anak angkat. Dalam hubungan ini, beta akan memberikan perbelanjaan melalui tuan sebagai penjaga bagi penggunaan persekolahan Missclyen.

“Selain itu, beta akan menanggung perbelanjaan bagi mengubati penyakit Hipertrichosis atau sindrom Werewolf yang dihidapinya. Beta berharap dengan bantuan ini dapat meringankan sedikit beban tuan dan pacal pondok (isteri) dalam menjaga dan membesarkan Missclyen,” titah baginda.

Puan Theresa Anak Gunting menganggap ia adalah rezeki yang bertuah untuk anaknya, Missclyen.

Apa itu Sindrom Congenital Generalised Hypertrichosis (CGH)?

 

Sindrom congenital generalised hypertrichosis (CGH) adalah sejenis penyakit jarang jumpa yang menyebabkan lebihan bulu pada wajah dan anggota badan dipercayai berpunca daripada faktor genetik.

Hypertrichosis (hipertrikosis) adalah keadaan yang menyebabkan proses pertumbuhan rambut terlalu cepat dan berlebih di seluruh tubuh, bahkan hingga menutupi wajah.

Hipertrikosis dapat muncul saat lahir atau berkembang seiring waktu. Lelaki dan perempuan berpotensi untuk mengalami hypertrichosis.

Pensyarah yang juga Pakar Perunding Kanak-Kanak dan Pakar Genetik Klinikal, Jabatan Pediatrik, Pusat Pengajian Sains Perubatan Universiti Sains Malaysia (USM), Dr Rowani Mohd Rawi berkata, ada beberapa jenis CGH yang lazimnya dipanggil sindrom Werewolf atau terma perubatannya, Ambras.

Katanya, tiada data tepat yang menunjukkan sindrom itu cenderung dialami oleh mana-mana jantina namun ia boleh diturunkan kepada anak penghidap kerana berpunca daripada kerosakan bahan genetik.

Punca Hypertrichosis

Kebanyakan kes werewolf syndrom disebabkan oleh mutasi genetik pada gen yang merangsang pertumbuhan rambut.

Bahan genetik ini mengaktifkan sel-sel yang biasanya mematikan pertumbuhan rambut di kawasan yang tidak biasa seperti kelopak mata dan dahi.

Itulah menyebabkan rambut di seluruh tubuh tumbuh dengan cepat dan lebat.

Antara penyebab lain kepada punca hypertrichosis adalah:

  • Malnutrisi
  • Pemilihan makanan tidak bagus atau gangguan makanan tertentu, seperti anoreksia nervosa 
  • Kanser dan mutasi sel 
  • Penyakit autoimun dan menular yang mempengaruhi kulit 
  • Ubat-ubat tertentu, seperti ubat penumbuhan rambut, imunosupresan tertentu, dan steroid androgenik.

Tanda dan Gejala Hypertrichosis

Hipertrikosis dapat terjadi dari saat lahir atau berkembang pada kemudian hari.

Keadaaan ini selalunya menyebabkan pertumbuhan oleh satu daripada tiga jenis rambut berikut.

1. Vellus

Jenis rambut ini adalah pendek (panjangnya kurang dari 0,2 cm) dan tidak terlihat jelas.

Jenis rambut ini boleh terdapat di hampir seluruh bahagian tubuh kecuali telapak kaki, punggung telinga, bibir, dan telapak tangan, atau bekas luka.

2. Lanugo

Jenis rambut ini sangat lembut dan halus, seperti pada tubuh bayi yang baru lahir, biasanya tidak memiliki pigmen.

Sebagian besar bayi kehilangan lanugo dalam beberapa hari atau minggu setelah kelahiran.

3. Terminal

Jenis rambut ini biasanya panjang, tebal, dan sangat gelap. Wanita dengan hirsutisme mengembangkan rambut hitam yang kaku seperti pada wajah, dada, dan punggung.

Hipertrikosis memang ditandai dengan tumbuhnya rambut di sekujur tubuh, tapi bisa juga menyebabkan masalah pada gusi atau gigi

Cara Mengatasi Hypertrichosis

Tiada cara yang dapat dilakukan untuk mencegah bentuk penyakit genetik ini untuk jangka yang lama.

Risiko bentuk hipertrikosis tertentu dapat diturunkan dengan menghindari ubat tertentu, seperti minoksidil.

Untuk mengubati hypertrichosis adalah dengan menghilangkan rambut dengan sementara melalui cara seperti ini:

  • mencukur,
  • waxing,
  • mencabut bulu,
  • pemutihan rambut.
Semua itu hanyalah penyelesaian untuk sementara saja bagi menghilangkan bulu di badan. Ia berisiko kerana akan menyebabkan iritasi kulit yang menyakitkan dan membuat tidak selesa.

Semoga perkongsian dalam artikel ini dapat memberi pengetahuan baharu kepada Mommy Daddy dan lebih cakna tentang kepelbagaian sindrom yang ada.


Dapatkan lebih banyak artikel yang menarik dan bermanfaat di SINI.


Penafian: Maklumat yang dikongsikan dalam artikel ini adalah untuk tujuan perkongsian informasi dan pendidikan sahaja, dan tidak boleh dianggap sebagai nasihat perubatan daripada pihak Motherhood. Untuk sebarang kebimbangan berkaitan kesihatan, adalah dinasihatkan untuk berunding dengan pakar kesihatan atau pengamal perubatan yang berkelayakan.