Ibu bapa merupakan orang yang memainkan peranan penting dalam pembentukan peribadi anak-anak. Setiap ibu bapa pasti inginkan yang terbaik untuk anak mereka terutama bagi mereka yang dikurniakan anak yang istimewa.
Besar tanggungjawab dan amanah yang diberikan untuk menjaga dan mendidik anak-anak istimewa ini dengan baik.
Tiada betul atau salah dengan gaya keibubapaan yang digunakan mana-mana ibu bapa di dunia ini. Yang penting, cara tersebut berjaya membesarkan anak-anak dengan sihat, cerdas, dan beradab.
Untuk mereka yang mempunyai anak yang istimewa, anda adalah Ibu Bapa yang sangat hebat!
Dalam pada membesarkan anak-anak istimewa, ibu bapa telah berjaya menunjukkan kesabaran yang tinggi serta kasih sayang yang suci kepada mereka seperti pasangan Mohammad Badrul dan Ain Syahirah ini.
Bersempena dengan Hari Ibu Bapa Sedunia dan kolaborasi bersama M&S Santan, Motherhood dan M&S Santan berpeluang menemu bual pasangan yang ceria dan tak lekang senyuman iaitu Encik Badrul dan Puan Ain yang sudi berkongsi mengenai kurniaan istimewa mereka, adik Ummar Sayf yang disahkan menghidap penyakit kronik yang jarang dijumpai – Mucopolysaccharidosis.
Encik Badrul dan Puan Ain sangat terkejut apabila mengetahui penyakit yang dihadapi oleh anaknya hanya selepas Ummar Sayf berusia setahun lebih.
Sama seperti yang lain, Puan Ain juga mengharapkan diagnosis doktor adalah hanya sebuah mimpi, namun apakan daya – itulah realiti yang ditakdirkan kepada pasangan ini.
Meskipun mengambil masa untuk terima perkara itu tetapi pasangan ini tetap cekal dan kuat untuk membesarkan anak mereka.
Mucopolysaccharidosis Type 1 (MPS 1)
Mucopolysaccharidosis adalah sejenis penyakit genetik yang jarang berlaku. Penyakit ini disebabkan oleh terdapat kekurangan enzim arylsulphatase B, dimana fungsi enzim tersebut adalah untuk memecahkan sel yang tidak diperlukan dalam badan.
Apabila enzim ini tidak dapat pecahkan, maka akan berkumpul di mana-mana organ seperti mata, sendi dan organ dalaman. Penyakit ini adalah penyakit yang progresif dan boleh mengakibatkan kematian.
Simptom Penyakit Mucopolysaccharidosis Type 1:
- Perubahan ciri‐ciri muka kasar
- Gangguan pergerakan sendi
- Tumbesaran terbantut
- Masalah mata, hati dan jantung
- Gangguan pernafasan
- Jangkitan telinga yang berulang
- Ingunial hernia
Rawatan
Terdapat dua pilihan untuk merawat penyakit ini iaitu sama ada pemindahan sumsum tulang (hanya berkesan jika dilakukan sebelum usia 2 tahun) atau rawatan gantian enzim.
Adik Ummar sedang menjalani rawatan gantian enzim. Rawatan ini diperlukan untuk meringankan komplikasi penyakit ini. Tanpa rawatan yang betul, ia boleh menjejaskan kesihatan pesakit.
Kos rawatan bagi penyakit kronik ini memerlukan jumlah yang banyak serta ubatan yang diperlukan adalah mengikut berat badan pesakit.
Semakin meningkat berat badan pesakit, maka semakin banyak kuantiti ubat yang diperlukan. Bagi penyakit ini, ubatan yang diperlukan adalah Laronidase.
- Anggaran harga bagi sebotol Laronidase = RM 2,6500.00 sebotol
- Anggaran kos rawatan setahun = RM 300,000.00
- Tempoh rawatan: Seumur hidup
Semuanya Bermula Daripada Kita – Mak Ayah
Bukanlah senang nak lalui seperti apa yang dirasai oleh Encik Badrul dan Puan Ain dalam membesarkan anak mereka yang istimewa. Malah tempoh jangka hayat Ummar adalah 10 tahun tetapi itu semua atas kehendak Tuhan.
Setiap minggu mereka akan ke Hospital Kuala Lumpur untuk perubatan Ummar. Meskipun makan masa untuk mereka menerima keadaan Ummar tetapi mereka tidak menyalahkan takdir. Sebaliknya, pasangan ini cukup tabah dan sangat positif dalam membesarkan anak istimewa mereka.
Lihatlah bagaimana ceria dan gembiranya mereka bersama Umar. Yang lebih menarik, berkat kesabaran dan positiviti mereka dalam membesarkan Ummar turut meninggalkan kesan yang baik pada perkembangan Umar.
Seperti yang dikongsikan Encik Badrul,
“Bila kita tunjuk tuala, dia tahu tuala tu untuk pergi mandi. Kalau dia lapar, dia akan pergi ambil pinggan. Jadi, dia akan tunjuk periuk nasi dekat mana.”
Alahai, comel je.
Encik Badrul dan Puan Ain telah berjaya mendidik dan membesarkan Ummar dengan baik serta menjaga emosinya.
Anak-anak istimewa ini memerlukan perhatian yang lebih dan mereka sebenarnya sangat cerdik dan cepat faham akan sesuatu benda.
Cuma kita sebagai ibu bapa perlu terus bersabar dan pandai melayan karenah mereka.
Untuk ibu bapa yang sedang berjuang dalam membesarkan anak-anak istimewa, teruskan bersemangat dalam mendidik mereka.
Mereka adalah anak syurga yang di anugerahkan kepada ibu bapa yang hebat.
Mempunyai anak yang istimewa bukanlah satu perkara yang memalukan tetapi perlu dibanggakan kerana anak itu adalah ganjaran pahala yang sangat besar.
Didiklah anak-anak dengan sebaiknya dan percayalah, selagi ia tidak meninggalkan kesan negatif pada mereka, itulah yang terbaik buat anak-anak anda.
Abaikan mereka yang menghina serta mencaci kerana itu tidak akan membantu sama sekali. Jadikan kisah Encik Badrul dan Puan Ain sebagai inspirasi agar anda lebih bertabah dengan setiap ujian dan terus bangkit kuat demi anak-anak.
Ingat, anak istimewa adalah anugerah terindah untuk ibu bapa yang hebat.
Motherhood dan M&S Santan juga ingin mengucapkan “Selamat Hari Ibu Bapa” sedunia buat semua Mommy dan Daddy! Percaya pada diri yang anda sudah melakukan dan sentiasa berikan yang terbaik untuk setiap anugerah kurniaan tuhan kepada anda.